Entrevista con Marisa Baldevenito-Presidente de la Fundación Sendero de Esperanza para el Niño Oncológico (SENO).

Entrevista con Marisa Baldevenito-Presidente de la Fundación Sendero de Esperanza para el Niño Oncológico (SENO).

19/06/2013

 

-¿Cómo arranca la fundación?

-La fundación arranca por una cuestión personal, por la enfermedad de mi hijo. Hay un montón de cosas que te afectan cuando el cáncer llega: el abandono, el despojo, el desarraigo y todo un conjunto de cosas que tenés que ir solucionando. Por eso, cuando llega una familia a la Fundación, intentamos que su preocupación sea solo la salud de su hijo. Y eso cuesta mucho.

 

-¿Con qué te encontraste cuando tuviste que salir a lidiar contra la enfermedad de tu hijo?

 

-Me encontré que tenía que pelear con la mutual del ISSN por cada detalle del tratamiento. Hasta empezar el tratamiento no estábamos seguros de contar con la quimioterapia, cosa que ni en la Salud Pública pasa.

Además, la pos-quimioterapia, todo hay que pagarlo a parte.  Por eso todo es un trastorno, sobre todo para familias que se tienen que venir del interior de la provincia para hacer el tratamiento y vos los ves todos los días sufriendo por esta situación, porque con esas familias compartíamos todo.

 

-¿Y en lo personal?

 

-En lo personal, te encontrás con mucha soledad. Cuando tu hijo tiene cáncer, lo primero que pensás es en la muerte. Ese es el día que todos los papás nos damos cuenta que se te cambia la vida, que se te terminan los sueños, los proyectos, que ya no sos el eje de tu propia vida.

 

-¿Cómo decidís encarar la Fundación?

 

-Hay que tener mucha fortaleza para hacer algo con un hijo enfermo, pero yo sabía que teníamos que hacer algo. Por eso hicimos una convocatoria general, que fue lo que nos dio los primeros resultados, a muchos les interesó hacer algo por estos niños.

Mi hijo, Ezequiel, con 9 años escribió lo que él quería de la organización, como niño enfermo. Y yo fui escribiendo el programa de la Fundación, que era la que nos iba a permitir la personería jurídica para conseguir fondos y porque nos permitiría levantar las leyes del niño oncológico.

 

-¿Cómo llegan a la primer casa?

 

-Después de la segunda recaída de Ezequiel, vemos que la casa abandonada, al lado del San Lucas, se alquilaba. Justo la misma casa que usaban las familias que venían del interior para dormir en el patio. Yo no lo podía creer, estaba tan abandonada, pero igual llamé a la inmobiliaria. Me pedían 13.000 pesos para entrar, cuando no teníamos ni 10. Y yo decía que Dios iba a proveer, y es increíble, porque el señor de la inmobiliaria se dio cuenta que no quería la casa para mí. Entonces, cuando le cuento de qué se trataba la fundación, habló con la dueña, le explicó la situación y nos dijo que no nos iba a cobrar el mes de depósito. Y él, de la inmobiliaria, no nos cobró la comisión. Así que nos bajaron a 2.500 pesos ese primer mes. Salimos a conseguir la plata como pudimos, porque yo ya la visualizaba cómo quería que se viera la fundación.

 

-¿De alquilarla a inaugurarla hubo un trecho, me imagino?

 

-Y si, le tuvimos que poner 56.000 pesos a la casa. Y era un trabajo que no se terminaba. Pero yo dije, el 30 de octubre la tenemos que inaugurar. Yo sentía que lo teníamos que hacer como fuera, aunque creyeran que estaba loca. Cuando finalmente lo hicimos, mi hijo tiene una recaída, y esta vez me dicen los médicos que es terminal. Y yo pensé en Dios, que me dio el tiempo para terminar la casa y poder disfrutar a mi hijo en esos últimos días.

 

-¿Y qué hiciste?

 

-Con la casa de la Fundación funcionando, yo pude disfrutar con mi hijo en ese mes que se hicieron nueve, en un estado que no llamaría terminal, porque estaba más que bien. Nadie podía creer que el médico le hubiera dado un mes de vida. Pero finalmente pasó. Fue un bajón para todos. ¿Cómo seguíamos? Todos perdimos un poquito la fe. Pero ya te digo, yo dejé las cenizas de mi hijo en el cementerio y volví a la Fundación.

 

-¿Cómo seguir después de eso?

 

-Lo canalicé en la Fundación, en que en cada niño iba a ver a Ezequiel. Además, tengo un equipo de trabajo que es incondicional. Yo intento trasmitir a los otros padres que la vida de Ezequiel fue una misión, que se ve materializada en estas paredes. Que a sus hijos no les va a pasar lo mismo. Si no lo viera así, no podría darme cuenta que existe un Dios, y yo sigo creyendo en Dios, y estamos iluminados. El otro día, cuando no teníamos plata para pagar el alquiler, porque nos aumentaban el precio y no teníamos plata.

 

-Esa situación fue muy movilizante, tanto para los medios como para el resto de la sociedad.

 

-Fue impresionante, nunca nos imaginamos esa repercusión. Es más, cuando tomamos la decisión de hacerlo público, volcamos lo que realmente estábamos pasando. La prensa, todo el mundo que lee el ‘face’ de la Fundación, cuando empezó a leer eso no lo podían creer.

 

-En una fundación que recién comienza, siempre se pasan necesidades, pero la amenaza de cierre debe haber sido un gran impacto.

 

-Era terrible, la gente nos preguntaba qué hacer: ¿Nos juntamos? ¿Marchamos? Sinceramente pensábamos que se cerraba la casa. Sabíamos que Dios iba a estar, pero pensamos que en ese momento se cerraba y quizás después venía la solución. Esto fue un martes y el jueves recibo la llamada de Guillermo Pereyra.

Qué grandeza, porque muchos tienen la plata, pero acá no han llegado, entonces yo digo, qué grandeza la de fijarse en estos niños.

 

-¿Habían tenido contactos anteriores con la gente del Sindicato?

 

-Si, la gente de Recursos Humanos del Sindicato nos había dado una mano antes, con la otra casa, con elementos de limpieza y los juguetes para el día del niño, que siempre estaban. Pero nunca nos imaginamos una ayuda de esta magnitud.

 

-¿Cómo fue el trabajo a partir de ahí?

 

-La verdad que tiene un equipo humano de fierro, porque nunca estuvieron de mal humor, ni nada. Vinieron a trabajar con unas pilas increíbles. Y cuando uno empieza a conocer a Guillermo, te das cuenta de su simpleza. No nos imaginábamos que se iba a sentar con nosotros a comer, que nos iba a abrir una casa tres veces más grande que la que teníamos, para que los niños estén como tienen que estar. Y encima, comprometerse a más, porque él quiere tener la casa de la Fundación SENO.

 

-Lo tienen merecido después de tanto esfuerzo.

 

-Pero los chicos no tienen más de lo que se merecen, porque se merecen esto, porque hacemos una política social, a la que creemos que Pereyra hoy se acopla a nuestra tarea. Imaginate, eso también para nosotros es un orgullo. Que se nos acople Guillermo Pereyra, que él quiera ser parte de nuestra organización, nos llena de orgullo.

 

Y contame Marisa, ¿cómo es la nueva casa de la Fundación SENO?

 

Esta es la casa ideal, y a todo esto, si tenés que agregarle algo más, si no estás seguro que este era un plan de Dios, esta era la Diócesis de Neuquén. Más bendecida, imposible. Tenés un comedor enorme, las habitaciones con sus baños, como corresponde. ¡Se pueden bañar dos familias a la vez! Tiene la intimidad que las familias y la Fundación necesitan para funcionar.

La verdad que cuando dicen que Dios multiplica, es verdad, porque a nosotros nos multiplicó por tres.

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